Autyzm to zaburzenie rozwoju, mające wpływ na brak komunikacji interpersonalnej pomiędzy dwoma osobami. Dzieci autystyczne nie czują potrzeby komunikowania się, ani potrzeby obcowania z innymi osobami. Widząc na ulicy czy w sklepie, dziecko, które płacze, krzyczy lub wyrywa się opiekunom, najczęściej wiążemy to z brakiem kontroli rodziców nad dzieckiem, wychowawczymy problemami,
z którymi sobie nie radzą. Rzadziej przychodzi nam do głowy, że takie zachowanie może oznaczać chorobę – autyzm.
Co o nim wiemy? Jak zmienia życie rodziców? Z jakimi problemami się borykają? Te i inne pytania Malwina Prus – Zielińska zadała Annie Lapke, mamie Tomka.
Jakie emocje pojawiły się u Pani w chwili postawienia diagnozy, czyli kiedy dowiedziała się Pani o autyźmie syna?
Tomek urodził się chory i od samego początku źle się rozwijał. Wszystkiego się bał, kiedy miał roczek nawet jeszcze nie siedział. Byłam bardzo zaniepokojona jego stanem. Jeździliśmy do różnych lekarzy, między innymi do Centrum Zdrowia Dziecka i nikt nie potrafił nam powiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Kiedy przed trzecim rokiem życia pani psycholog postawiła mu diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy, naprawdę czułam ulgę, że już wiem, dlaczego mój syn tak źle się rozwija.
To tłumaczyło jego dziwne zachowania. Byłam pełna nadziei, że terapia przyniesie znaczną poprawę,
że będzie już tylko lepiej. Niestety efekty są dużo mniejsze niż oczekiwania. Z drugiej strony można „gdybać” jak by to było, gdybyśmy nie robili nic w kierunku rehabilitacji syna.
Ile czasu zajęło postawienie tej diagnozy? Mam na myśli to, jak wcześnie a może, jak późno dowiedziała się Pani o chorobie?
Syna zdiagnozowano przed trzecim rokiem życia. Wydaje mi się, że jak na polskie warunki, to i tak wcześnie. Chociaż objawy autyzmu były u niego tak widoczne od urodzenia, że dziwię się, iż specjaliści nie poznali się na tym wcześniej. Tak mocno zaburzone dziecko powinno mieć jak najwcześniej intensywną terapię, wtedy jego szanse na lepszy rozwój są większe. Tomek miał prawie od urodzenia prowadzoną rehabilitację ruchową. Pamiętam, jak jeździliśmy na zajęcia do Caritasu w Gnieźnie i tam pani psycholog poprosiła o poszukanie specjalisty, który zajmuje się autyzmem. Tak też zrobiliśmy i w ciągu miesiąca mieliśmy już diagnozę.
Jaki jest Pani syn? Ile ma lat?
Tomek jest bardzo miłym, radosnym dzieckiem, lubi się przytulać i wygłupiać. Niestety jest nisko funkcjonującym autystą. Potrafi powiedzieć tylko kilka słów i to niewyraźnie. Ma bardzo duże problemy
z koncentracją, z rozumieniem poleceń, niechętnie uczestniczy w zabawach. Codziennie wkładamy
z mężem dużo pracy, żeby zająć go choć przez chwilę czymś sensownym, ponieważ spędza czas na stymulacjach, tzn. powtarza w kółko te same czynności. Np. ogląda ten sam fragment bajki, albo macha grzebieniem w specyficzny sposób itp. Pamiętam, że kiedy postawiono mu diagnozę i rozpoczęliśmy terapię behawioralną, to byliśmy zachwyceni, bo bardzo szybko uczył się rozpoznawania rzeczowników, segregowania ich w kategorie. Znał duże litery i cyfry do dziesięciu. Niestety po czwartym roku życia nastąpił regres i od tamtego czasu bardzo wolno przyswaja nowe wiadomości. Obecnie Tomek ma prawie osiem lat i uczęszcza ostatni rok do przedszkola specjalnego.
Co się zmieniło w Państwa życiu w związku z chorobą dziecka?
Właściwie wszystko. Odczuliśmy na własnej skórze, że zdrowie jest najważniejsze. Cały dzień jest zaplanowany pod Tomka. Trzeba go zawieźć do przedszkola, przywieźć. Najczęściej to mąż zabiera go po południu na spacery, a ja ćwiczę z nim zadany materiał przez terapeutów. Mamy też specjalny plan, według którego Tomek uczy się posługiwać zabawkami. Codziennie wykonujemy proste ćwiczenia ruchowe. Wieczorem mąż kładzie go spać. Tak mija dzień za dniem. Bardzo ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi. Jak już się spotykamy to przeważnie u nas, bo w nowym miejscu trudno go czymś zająć. Nawet wyjście do sklepu jest dużym stresem, ponieważ długa kolejka przy kasie może go wyprowadzić z równowagi. Zaczyna wtedy krzyczeć i wyrywać się.
Nasz syn często też cierpi na infekcję górnych dróg oddechowych i chore zatoki. Mimo usuniętego trzeciego migdałka ma bezdechy i potrafi kilkanaście razy budzić się w nocy. Śpimy z nim na zmianę, ale jest to bardzo męczące. Żyjemy też w ciągłym lęku o niego. Chcielibyśmy dowiedzieć się dlaczego czasami jest smutny i rozdrażniony. Martwimy się, że tak źle się rozwija i co z nim będzie w przyszłości. Staramy się jakoś normalnie żyć, ale jest to bardzo trudne.
Oczywiście znacząco pogorszyła nam się sytuacja finansowa. Kiedyś obydwoje pracowaliśmy i mieliśmy tylko jedno, zdrowe dziecko na utrzymaniu. Po urodzeniu Tomka wróciłam jeszcze do pracy, ale przerastała mnie ta sytuacja i po prostu nie dawałam rady. Tomkiem zajmowała się opiekunka. Trzy razy w tygodniu późnym popołudniem jeździliśmy dwadzieścia kilometrów na rehabilitację, oczywiście prywatnie. Miałam poczucie, że bardzo zaniedbuje rodzinę i myślałam, że kiedy zostanę w domu synek będzie się lepiej rozwijał. Właściwie z pracy zrezygnowałam z ulgą. Mąż chyba miał z tym większy problem. Bał się, że szybko zacznę żałować podjętej decyzji i chyba też bardziej myślał o finansach. Teraz to na jego głowie jest utrzymanie naszej rodziny.
Z perspektywy czasu widzę, że dobrze zrobiłam decydując się na zostanie z Tomkiem w domu. Jego częste choroby, wyjazdy do lekarzy, terapie nie pozwoliłyby mi pracować. Tak po prostu jest i staram się w tej sytuacji dostrzegać też dobre strony. Cieszę się, że mam czas dla siebie i dla rodziny. Kocham moje dziecko i jest dla mnie całkiem naturalną rzeczą, że staram się mu pomóc najlepiej jak potrafię.
Czy matka przeżywa chorobę dziecka inaczej niż jego ojciec? Jak to było
w Państwa przypadku?
Z pewnością ja inaczej przeżywam chorobę Tomka. Bardziej wszystko analizuję i martwię się o przyszłość. Szukam jakichś nowych pomysłów na terapię i leczenie. Wydaję mi się, że praca zawodowa męża jest trochę odskocznią od codziennych problemów
i pomaga mu zagłuszyć myśli dotyczące niepełnosprawności dziecka. Ja jestem bardziej emocjonalna i częściej mówię co czuję. Mąż natomiast podchodzi do sytuacji w naszej rodzinie z większym spokojem i dystansem.
Czy otoczenie, rodzina, znajomi reagują ze zrozumieniem czy raczej zachowują dystans?
Wydaje mi się, że reagują ze zrozumieniem, ale jednocześnie zachowują dystans. Często z rodziną
i znajomymi rozmawiamy o naszych problemach, wiem że nam współczują, ale nie wiedzą jak pomóc.
Czy mogą Państwo liczyć na ich wsparcie?
Wiem, że gdybym poprosiła ich o zajęcie się Tomkiem, to nie odmówią, ale sami nie wyjdą z inicjatywą. Przyzwyczaiłam się, że właściwie możemy liczyć tylko na siebie. Każdy przecież ma swoją rodzinę i własne sprawy. Zajęcie się Tomkiem wymaga zaangażowania, a nie każdy ma do tego cierpliwość i chęci.
Czego najbardziej potrzebują rodzice dziecka autystycznego? O czym marzą?
Najważniejsze jest znalezienie motywacji i siły do dalszych działań, ponieważ w przypadku autyzmu kluczem do sukcesu jest systematyczna praca. Moim marzeniem jest wynalezienie leku, który zaprzestałby jego ciągłych stymulacji, przez które nie interesuje się otoczeniem. Chciałabym, żeby zaczął się z nami komunikować i bardziej interesował się otaczającym go światem. Chcę, żeby był na swój sposób szczęśliwy. Pragnę, żebyśmy my, rodzice żyli jak najdłużej w zdrowiu i mogli się nim opiekować.
Bardzo ważna jest też stabilizacja finansowa. Niestety brak pieniędzy na terapie i leczenie, to poważny problem. Obserwując inne rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi widzę, że u większości z nich, to walka
o przetrwanie. Ciężko skupić się na pomocy dla swojego dziecka, jeżeli naszym głównym problemem jest trudna sytuacja materialna.
Czy otrzymali Państwo odpowiednią pomoc od instytucji publicznych?
Kiedy dowiedzieliśmy się, że syn ma autyzm wczesnodziecięcy, okazało się, że terapia jest dostępna
w wojewódzkim mieście oddalonym od naszego miejsca zamieszkania o przeszło sześćdziesiąt kilometrów
i to prywatnie. Potrzebna była między innymi terapia behawioralna, integracja sensoryczna, logopeda, terapia odruchów niemowlęcych. Wszystko to pochłaniało duże pieniądze. Na szczęście znajomi namówili nas na założenie subkonta w fundacji i tam można przekazać 1% ze swojego podatku na pomoc dla naszego dziecka.
W naszym powiecie zostało utworzone przedszkole specjalne, w którym rodzice mogą znaleźć wsparcie
i prowadzona tam też jest terapia dla dzieci autystycznych. Można też zdobyć pieniądze w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych na terapię i pomoc w domu, ale to dopiero wszystko raczkuje. Rodzice muszą się wykazać dużą wolą walki i nie zniechęcać się urzędniczymi procedurami.
Jaka pomoc jest najbardziej potrzebna rodzicom dziecka z autyzmem?
Łatwiejszy dostęp do specjalistycznych terapii i fachowa pomoc w ich doborze. Po usłyszeniu diagnozy, rodzic najczęściej szuka informacji w Internecie. Czytając wypowiedzi innych rodziców i dowiadując się
o różnych terapiach można naprawdę się w tym wszystkim pogubić. Są zwolennicy metody behawioralnej, inni natomiast kategorycznie się jej sprzeciwiają. Okazuje się, że nasze dziecko powinno mieć integrację sensoryczną, masaże różnymi technikami, dogoterapię, hipoterapię, a i delfinoterapia by się przydała.
Istnieje teza, że dzieci autystyczne są zarobaczone, z grzybicami, zatrute szczepionkami. Na to może pomóc homeopatia, chelatowanie, odpowiednia dieta bezmleczna, bezcukrowa i bezglutenowa. Jeden wielki chaos. Potrzebne jest również wsparcie psychologiczne dla rodziców, sensowne rozwiązania finansowe. Teraz rodzic, który rezygnuje z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem otrzymuje od państwa żenującą jałmużnę, bo czym nazwać kwoty zasiłków pielęgnacyjnych? Z drugiej strony gdyby pracował i dziecko zostawił w placówce opiekuńczej państwo wydawałoby na jego utrzymanie około 3500 złotych miesięcznie. Taki paradoks naszego systemu.
Ważne jest również, aby placówki oświatowe wyrażały chęć tworzenia klas dla dzieci z autyzmem
i kontynuacji nauki na każdym etapie edukacji. Także tworzenie ośrodków dla dorosłych autystów, ponieważ wydaje mi się to straszne, iż najpierw rodzic wkłada dużo trudu, żeby dziecko funkcjonowało
w grupie i również w innym środowisku niż tylko rodzina, a później zostaje skazane na izolację w domu.
Bardzo dziękuję za rozmowę. I życzę Państwu wytrwałości, a Tomkowi gratuluję, że ma takich wspaniałych Rodziców.
Rozmawiała: Malwina Prus – Zielińska
Zdjęcia: Archiwum DPS
