9-letnia Victoria Gandera z Australii chce zostać modelką z alopecją. Czym jest alopecja dziewczynka przekonała się na własnej skórze, bo to właśnie choroba skóry, którą potocznie nazywa się łysieniem plackowatym i występuje głównie u dzieci i młodzieży. Victoria straciła wszystkie włosy na głowie w ciągu dwóch tygodni.
Według Krajowego Instytutu Zdrowia – National Institute of Health (NIH) w USA, choroba ta dotyka jedną osobę na od 500 do 1000 ludzi. Za bezpośrednią przyczynę choroby przyjmuje się zaburzenia układu autoimmunologicznego, chociaż do końca nie jest znana jej stuprocentowa przyczyna.
Alopecja wpływa też na psychikę chorego, bo czasem osoba bez włosów jest tematem kąśliwych dowcipów lub wyśmiewana. Choroba jest dużym wyzwaniem zarówno dla osoby, która z nią żyje jak i dla jej rodziny. O alopecji należy pisać i mówić, by uwrażliwić dzieci i młodzież na tę chorobę, by pobudzać młode umysły do dyskusji na temat, czym jest piękno człowieka. Czy tylko wiąże się z włosami, z wyglądem zewnętrznym? Czy piękny człowiek to również człowiek bez włosów, ale z pięknym umysłem?
A jak radzi sobie z alopecją Victoria i jej mama, Magda Cogiel-Gandera? Posłuchajmy.
„Jak się dowiedziałam, że ktoś z USA chce ze mną rozmawiać to byłam w szoku!” – wyznaje Victoria.
Widzimy się na ekranie komputera dzięki messengerowi. Victoria ma naciągnięty na głowę kaptur bluzy, który po kilku minutach zamieni na niebieską chustkę. W oknie komputera siedzi obok córki jej mama, Magda i od czasu do czasu pojawia się młodsza siostra, 3-letnia Emilka. Rozmowa z Victorią odbywa się po polsku i angielsku.
„Jednym z moich marzeń jest przyjechać do Nowego Jorku, zobaczyć Statuę Wolności i pójść na musical na Broadwayu” – zwierza się Victoria. Dziewczynka uwielbia śpiewać i chodzi na lekcje śpiewu. Rozmawiamy na różne tematy. Victoria nie radzi nikomu, by podszedł za blisko kangura, bo zwierzę może mocno kopnąć i zrobić krzywdę człowiekowi. Wie, ile stanów tworzy USA. Lubi rysować i uwielbia przyglądać się zwierzętom w zoo. Stwierdza, że byłoby fajnie zostać też zoologiem. Właśnie kilka dni temu był Dzień Ojca w Australii, obchodzony w pierwszą niedzielę września i cała rodzina Ganderów pojechała do zoo, na pierwszą wycieczkę w czasach pandemii. Nie licząc 'bush walking’, czyli chodzenia po górach.
.
.
Victoria ma obecnie zajęcia w klasie, gdzie uczy się 29 osób. „Ale tylko trzy osoby noszą maski” – opowiada. „Ja nie noszę, bo nie muszę” – dodaje. Victoria uwielbia matematykę i lubi chodzić do szkoły.
„Mam tam koleżanki i kolegów. Najbardziej lubię Alleyah, Ivanna, Noah, Nicole i Williama” – stwierdza. – „Wiem, że brak włosów nie określa człowieka, nie mówi, czy to dobry człowiek, czy to mądry człowiek. To tylko człowiek bez włosów” – tłumaczy Victoria. – „Teraz czuję się szczęśliwa i głodna” – stwierdza. Mama Magda właśnie przygotowuje na lunch danie bezglutenowe. Wszystko co przygotowuje w domu jest bardzo „dopracowane” i dostosowane do wymogów zdrowotnych Victorii, która ma uczulenie na potrawy mączne, jajka, nabiał i orzechy.
„Czasem mam smutne dni, bo brakuje mi moich ładnych długich włosów (przypisek: Victoria miała włosy prawie do pasa, bardzo gęste i piękne, zanim zaczęły wypadać) i czasami dzieci w szkole są niemiłe. Ale jestem nastawiona na pozytywne myślenie. Jak mam zły dzień to mama odsyła mnie do pokoju, żebym sobie poczytała lub kolorowała mandale. Uczę się z mamą również panować nad oddechem i trochę medytować. Psycholog szkolny też mnie uczy jak powoli oddychać. Jak mam dobry humor to lubię śpiewać. Ostatnio często śpiewam piosenki z musicalu Aladdin, Colors of the Wind z Pocahontas i wszystko co grają w radiu.
Marzę, żeby dostać drugą lalkę Barbie na Boże Narodzenie. Niedawno dostałam jedną Barbie, też bez włosów jak ja, od cioci Marysi z Ameryki”.
.
.
W rodzinie Victorii nie ma żadnej osoby z alopecją. Mama Magda pierwszy raz zauważyła mały placek bez włosów na głowie, gdy Victoria miała trzy lata. „Placek był wielkości 20-centów australijskich i po zastosowaniu specjalnej maści od dermatologa – zarósł włosami” – opowiada Magda.
„Nie mieliśmy problemów aż do tego roku. Pod koniec marca Victoria po raz pierwszy w życiu dostała szczepionkę przeciw grypie i w przeciągu dwóch tygodni włosy zaczęły wypadać garściami. Wypadło ponad 95% włosów. Została jej mała „aureolka” jak ja to nazywam, z tyłu głowy. Bardzo szybko nasz lekarz rodzinny stwierdził, że Victoria ma alopecję i od razu skierował nas do dermatologa dziecięcego w szpitalu dziecięcym w Sydney Children’s Hospital w Randwick” – objaśnia.
Rodzice Victorii próbują łączyć różne metody leczenia. „Poza tradycyjną medycyną i smarowaniem skóry głowy specjalną miksturą zrobioną dla córki, szukamy pomocy u lekarzy medycyny alternatywnej. Victoria dostaje mezoterapię (wbijanie igieł) z witaminą B. Smarujemy również skórę maścią ziołową. Od dermatologa z Polski mieliśmy również zalecenie, aby brać doustnie biotynę i kolagen. Victoria je zażywa. Staramy się zdrowo odżywiać, a więc unikać cukru i przetworzonego jedzenia, co ze wzgledu na alergię Victorii, nie jest aż tak trudnym wyzwaniem w rodzinie” – dodaje Magda.
W nowej sytuacji z poważnym wyzwaniem, każde wsparcie dla dziewczynki jest istotne. „Trochę wsparcia i zrozumienia dostajemy ze strony szkolnego psychologa i wychowaczyni Victorii. Córka chodzi do katolickiej szkoły i mundurek tutaj „święty”. Na początku był problem z akceptacją kapelusza dla Victorii. Udało się osiągnąć kompromis po uzyskaniu listu od naszego lekarza rodzinnego, że alopecja to choroba i córka może nosić nakrycie głowy” – relacjonuje Magda. „Czekamy na perukę z prawdziwych włosów i mamy nadzieję, że będzie jej dobrze pasować. Ona nosi już perukę syntetyczną, od której swędzi ją głowa i bardzo się poci. Poza tym peruka wygląda trochę sztucznie i dzieci też to zauważają. Niestety, nie było nas od razu stać na lepszą perukę, bo straciłam pracę z powodu Covid-19, a wszystkie wizyty lekarskie i leczenie trochę kosztuje” – zwierza się Magda.
Podporą dla Magdy jest fundacja Australia Alopecia Areata Foundation, która prowadzi grupy wsparcia dla rodzin dzieci z alopecją. Organizuje różne spotkania i obozy dla dzieci. Teraz, ze względu na Covid-19 wszystko zostało zawieszone i jest tylko grupa wsparcia na Facebooku. Magda dołączyła do kilku grup, które działają w USA i Kanadzie, i to również pomaga pod względem pozyskania informacji i psychicznie. Magda nie czuje się osamotniona w chorobie dziecka.
Będziemy śledzić losy Victorii i kibicujemy w zrealizowaniu marzenia o zostaniu modelką.
.
Danuta Świątek
Zdjęcia: archiwum rodzinne
